Start onderzoek naar erfelijke nierziekte Nefronoftise (NPHP) is een erfelijke aandoening die vaak leidt tot nierfalen. Hoewel de ziekte zeldzaam is, is het de meest voorkomende oorzaak van nierfalen bij kinderen. Er is geen gerichte behandeling en de oorzaak is vaak onbekend. In een samenwerkingsverband doen drie Universitair Medische Centra onderzoek naar de oorzaken van en een behandeling voor Nefronoftise. De Nierstichting heeft een subsidie van € 1,25 miljoen gegeven aan dit Consortium (Kouncil). Denise Koot (26 jaar) werd ziek toen ze acht was. Hoewel het steeds slechter ging, konden de artsen de oorzaak niet achterhalen. Totdat ze EPO toegediend kreeg (omdat ze te weinig rode bloedlichaampjes aanmaakte) en haar nieren dat niet aankonden. Diagnose: Nefro noftise. Ze moest dialyseren en leeft inmiddels met haar derde donornier. Door de dialyse kreeg Denise vocht achter haar ogen en verminderde haar zicht. Ze probeert een zo normaal mogelijk leven te leiden, maar dat is moeilijk. Denise werkt als vrijwilliger bij twee basisscholen en RTV Amstelveen. ‘Er zijn dagen dat ik me prima voel en dagen dat ik in bed moet blijven.’ Ze is er vrij nuchter onder. ‘Ik weet niet hoe het is om gezond te zijn. Ik probeer vooral veel leuke dingen te doen en hoop maar dat deze nier het even volhoudt.’ Bekijk ook de film (met interview Denise) op www.nierstichting.nl/nphp Test uw risico! ‘Majesteit, wat heeft ú over voor een nierpatiënt?’ De Nierstichting greep Prinsjesdag aan om de collecte persoonlijk extra kracht bij te zetten. Het voltallige personeel van de Nierstichting collecteerde langs de route van de Gouden Koets en in de winkelstraten van Den Haag. Ze werden bijgestaan door medewerkers van samenwerkingspartners ZonMW en Schinkelshoek & Verhoog. Het veelal oranje uitgedoste publiek reageerde enthousiast op deze actie. Velen deden een donatie, zelfs al hadden ze maandagavond de collectant al aan de deur gehad. Deze actie resulteerde in het vorstelijke bedrag van € 3.246,12! Chronische nierschade kan leiden tot hart- en vaatziekten, nier falen en sterfte, ook zonder bijkomende aandoeningen zoals hoge bloeddruk of diabetes. Tot nu toe werd altijd gedacht dat de bijkomende aandoeningen de voornaamste oorzaak waren voor bijvoorbeeld hart- en vaatziekten. Maar nu is duidelijk dat chronische nierschade zelf minstens zo’n belangrijke veroorzaker is. Bron: medisch tijdschrift The Lancet. Wilt u weten hoe groot uw kans is op het krijgen van hart- en vaatziekten, diabetes of nierschade? Doe dan de Risicotest op www.testuwrisico.nl De Risicotest is ontwikkeld door huisartsen, bedrijfsartsen, de Hartstichting, het Diabetes Fonds en de Nierstichting. Denise Koot: ‘Ik weet niet hoe het is om gezond te zijn’ 3 COLOFON Nierstichting Nieuws is een uitgave van Nierstichting Nederland, Postbus 2020, 1400 DA Bussum Tel. 035 697 80 00 Informatielijn nierziekten Vormgeving Swanink.nl Lithografie Veronica Litho Drukwerk: vdbj_Print Support ISSN 1573-5346 Nierstichting Nederland zet zich sinds 1968 in voor nierpatiënten in Nederland. Zij besteedt op integere wijze de aan haar toevertrouwde middelen en heeft daarvoor het CBF-Keurmerk. 0800 388 00 00 (gratis) E-mail info@nierstichting.nl www.nierstichting.nl ING 388.000 Concept & productie Nierstichting i.s.m. vdbj_ www.vdbj.nl Foto: Connie Lips nierstichting nieuws IN ’T KORT Voorwoord
Interview met Charlotte, nierpatiënteVoor spaarprogramma, online PDF-en en catalogussen zie het Online Touch content management beheersysteem systeem. Met de mogelijkheid voor een webshop in uw archief.
Nierstichting Nieuws januari 2013 Lees publicatie 2Home