INTER VIEW De Nierstichting helpt! grotere woning, waar ze binnenkort start met thuisdialyse. ‘Hoe vaker en hoe langzamer ik dialyseer, hoe minder de belasting op mijn lichaam is. Dan heb ik minder medicatie nodig en voel ik me beter nr 5 . Op dit moment dialyseer ik ’s nachts in het ziekenhuis, vier keer per week acht uur. Dat is zwaar, want ik slaap de helft van de week niet in mijn eigen bed. En ik ben er in mijn hoofd altijd mee bezig. Als ik straks gewoon thuis kan blijven en vaker kan dialyseren, is de impact op mijn leven wat kleiner. In mijn oude huis had ik geen ruimte om te starten met thuisdialyse, maar gelukkig heb ik via de gemeente een groter huis kunnen krijgen. Momenteel volg ik een cursus waarin ik bijvoorbeeld leer wat je moet doen in een noodgeval. Ik heb er zelf alle vertrouwen in dat het allemaal goed gaat. En ik kijk er enorm naar uit. Ik krijg meer regie over mijn leven en dat voelt goed. Ik kan straks dialyseren wanneer het mij uitkomt nr 6 . Ik houd tijd over omdat ik niet meer heen en weer hoef te reizen. Dat voelt als vrijheid.’ Een verhuizing, een campagne, een baan. Alsof dat nog niet genoeg is, vond Charlotte ook nog de tijd en energie om zelf te collecteren. ‘Ik doe dat altijd graag. En ik heb afgelopen jaar opvallend veel geld opgehaald. Misschien omdat ze me herkenden van de campagne. Ik was er in ieder geval erg blij mee.’ nr nr Het verhaal van Charlotte is helaas allesbehalve uniek. Naast Charlotte zijn er namelijk nog zo’n 60.000 mensen met ernstige nierschade die, net als zij, grote uitdagingen trotseren om een beetje normaal te kunnen leven. De Nierstichting probeert hen daarbij te helpen. Maar wat doen we nou precies? We geven een paar voorbeelden aan de hand van Charlottes verhaal: nr 1 We stimuleren onderzoek naar het ontstaan van nierziekten. Misschien kunnen we in de toekomst sommige nierziekten wel vóór zijn, zodat iemand als Charlotte niet ziek hoeft te worden. 2 We maken ons hard voor toename van het aanbod aan donornieren. De gemiddelde wachttijd is nog altijd vier jaar. nr 3 Charlotte is niet de enige die meer dan één donornier nodig heeft. De meeste nierpatiënten moeten meerdere transplantaties ondergaan. Daarom financieren we onderzoek naar afstoting van donornieren. Zodat nierpatiënten donornieren langer kunnen behouden. nr 4 We ondersteunen nier patiënten sociaal, maatschappelijk en financieel, zodat zij een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden en we stimuleren onderzoek dat nier patiënten helpt zo zelfstandig mogelijk in het leven te staan. nr 5 We zetten ons in voor medi catie veiligheid. Mensen met een verminderde nierfunctie lopen meer risico op problemen met geneesmiddelgebruik. 6 We stimuleren het vergroten van de keuzemogelijkheden, zodat nierpatiënten de behandeling kunnen kiezen die het beste bij ze past. Dit is slechts een kleine greep van alles wat we - met uw steun - doen om nierpatiënten te helpen. Wilt u meer lezen? Kijk op: www.nierstichting.nl/werk NIERSCHADE Ruim 1 MILJOEN mensen hebben een vorm van chronische nierschade, waarvan RUIM 60.000 een ernstige vorm. WACHTLIJST BIJNA 900 mensen staan op de wachtlijst voor een donornier. De gemiddelde wachttijd is VIER JAAR. Jaarlijks overlijden TUSSEN DE 100 EN 200 nierpatiënten omdat er geen donornier beschikbaar is. NIERTRANSPLANTATIES Vorig jaar zijn er 860 niertransplantaties uitgevoerd, waarvan MEER DAN DE HELFT met een nier van een levende donor. 5 nierstichting nieuws Interview met Charlotte, nierpatiënte
Vragen van lezersInteractieve digi-catalogus, deze folder of onderwijscatalogus is levensecht online geplaatst met Online Touch en bied het online op uw website plaatsen van e-rapporten.
Nierstichting Nieuws januari 2013 Lees publicatie 2Home